2020_Duathlon

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2020_10_04_Photos du duathlon 2020 (Archives)

Le CROSS-DUATHLON & RANDO 2020
soutient cette année l'association "les petits pas de Mahée"

Bonjour à toutes et à tous.
J'ai le plaisir de vous présenter Mahée, âgée de 5 ans et porteuse d'une anomalie génétique rare, le STXBP1.
Le STXBP1 est une encéphalopathie épileptique rare. (Une dizaine de cas en France) Cette anomalie génétique a pour conséquence un retard global des acquisitions.
 
Mahée est non verbale mais communique et se fait comprendre par les gestes, le regard. Elle a acquis la marche en août 2019 grâce à la générosité des personnes qui nous ont aidés à financer deux sessions de thérapie «CME Medek», thérapie chilienne non prise en charge.
Mahée est très tactile et a le contact facile avec les gens.
Elle a 7 rendez-vous par semaine et progresse de jour en jour malgré ce que l'on nous a dit il y a deux ans.
Au vu des résultats qu'ont donnés les thérapies, nous avons pris la décision de créer l'association « Les petits pas de Mahée » afin de pouvoir faire connaître la maladie dont souffre Mahée, partager son quotidien, ses progrès, ses exploits ainsi que les thérapies auxquelles Mahée a la chance de participer et qui fonctionnent vraiment. Nous récoltons des fonds afin de financer les différentes thérapies non prises en charge et d'offrir à Mahée le plus d'autonomie possible. Par la suite, nous aimerions offrir l'accès à ces thérapies à d'autres enfants qui en auraient besoin.
Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin !
Mélissa et Eric (parents de Mahée), Charlie (sa grande sœur) et Mahée.
 
 Association "les petits pas de Mahée"

 Un grand merci à Grégory, Aurore, Alain, Laurent, pour leurs photos  prises dans des conditions très difficile.

2020_10_04 Photos & Vidéos Franck
2020_10_04_à l'arrivée_CC
2020_10_04_Photos Greg
2020_10_04_CAP1_chemin de la cloche_JP
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2020_10_04_CAP2_AA_1
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2020_10_04_Au Stopekot_Laurent_1
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